Permítanme que me presente...

Mi nombre es Rafa. Nací en San Javier, Murcia. Tengo Síndrome de Moebius.

Este síndrome me provoca parálisis facial y movimiento limitado de los ojos. No puedo sonreír ni hacer muecas y guiñar los ojos... Pero no me incapacita para estar contento, enfadado, emocionado o sorprendido.

En muchas ocasiones el Síndrome de Moebius está acompañado de otras patologías. En mi caso nací con problemas para respirar y alimentarme. Con la mandíbula pequeña y retraída y los pies torcidos. Y con lo que a priori parece más importante; he nacido sin manos.

Me han operado los pies, la mandíbula y el estómago en dos ocasiones. Llevé traqueostomía para poder respirar y me alimento por sonda gástrica.

He superado una grave infección por la que tuve que estar sedado durante una semana y necesité respirador durante casi un año.

Tendré problemas para pronunciar correctamente y ya guardo varias cicatrices de guerras ganadas. Me queda un largo camino por recorrer y muchas pruebas que superar. Solo necesito tiempo y confianza.


Como podréis entender, no soy yo el que escribe esto. Es mi padre quién se permite la licencia de hacerlo en mi nombre.

Y es él quién dice que tengo los ojos más bonitos del mundo.


 
                                     
                                                                                

 

                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                            
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