Deja tu comentario.

Su administrador es admin




 Inicio| Siguiente página


 Registros: 14 | Actualmente: 8 - 4Nueva entrada
 
8


Nombre:
MARIA JESUS CABANILLAS (maruchita9@hotmail.com)
Fecha:vie 22 jul 2011 12:05:26 CEST
Asunto:MI NIÑA AINHOA TIENE S.DE MOEBIUS
 

Buenos dias Rafa:

Mi niña Ainhoa nació el dia 4 de Junio de 2011 con S.de moebius, es una niña preciosa y muy buena para todas las cositas que la estan haciendo, me encantaria poder recibir informacion de tu experiencia con Rafa, ya que tanto mi marido y yo estamos un poco perdidos, y tambien asumiendo todo lo que nos está pasando.
Queremos darle lo mejor a nuestra pequeña pero a veces no sabemos por donde empezar, Ainhoa tiene sonda nasogastrica y el pie izquierdo zambo,tiene retrognatia, microcefalia, y sindrome de moebius expandido, con afectacion a los pares craneales VI,VII,IX,XI,XII, el dia 3 de agosto la hacen la operacion de ponseti, y la gastrotomia, y estamos un poco preocupados por la anestesia nos han comentado que al tener tantas secreciones y el problema de deglucion tiene un riesgo elevado.
A mediados ultimos de agosto tambien vamos a visitar al Dr.Antonio Perez del hospital de la FE de Valencia para que vea a nuestra pequeña y nos ayude con este largo camino.
Nos encantaria a mi marido y a mi poder conocer y aprender de todo vuestro largo camino que estais llevando con el peque, la verdad ue es una monada, está para comerselo,

bueno ya he sido un poco pesada, y no le moslesto más, muchas gracias por todo de antemano, y enhorabuena por la pagina realizada, es una maravilla, un saludo y besos

 
 
7


Nombre:
sheylla almanza cure (sheylla8@hotmail.com)
Fecha:mar 08 mar 2011 20:21:58 CET
Asunto:HOLA RAFA VERDADERAMENTE SI QUE PUEDES
 

hACE MUCHO QUE NO TE VISITABA EL TRABAJO Y MIS HIJOS ME TIENEN MUY OCUPADA PERO SIEMPRE TE RECUERDO SOBRE TODO PORQUE ME RECUERDAS A MI QUERIDO ALESSANDRO Y A UNA PERSONA MUY ESPECIAL QUE TU CONOCES PERSONALMENTE ME REFIERO A SUSANA UN SER MARAVILLOSO QUE SIEMPRE TIENE LAS PALABRAS JUSTAS PARA LEVANTARTE EL ANIMO.
ESPERO ESTES MEJOR SE QUE LO VAS LOGRAR CON AYUDA DE ESOS MARAVILLOSOS PADRES QUE DIOS TE DIO CON SU AMOR Y PACIENCIA LOGRARAN SACARTE ADELANTE OJALA ALGUN DIA PUEDA VISITARTE Y CONOZCAS A ALESSANDRO EL YA ESTA ASSTIENDO AL PREESCOLAR YA NO USA LA GASTROSTOMIA Y YA DEJO EL PEDIASURE ESTA HACIENDO UNA VIDA NORMAL AUN CUANDO NO LO PUEDA VER SONREIR EL LO HACE LO ESCUCHO ASI COMO TUS PADRES TE ESCUCHAN A TI SE QUE DIOS ESTA CON USTEDES Y QUE LLEGARAN MUY LEJOS UN BESO PARA TI Y UN ABRAZO Y MUCHAS FELICITACIONES A TUS PADRES

 
 
6


Nombre:
Loreto Rabadán (loreto_esc@hotmail.com)
Fecha:dom 06 mar 2011 20:42:35 CET
Asunto:Felicidades Rafa
 

Hola Rafa, yo conozco a tu abuelita y te he visto en muchas fotos desde que naciste, eres un niño muy lindo y sobre todo sé que estás rodeado de personas que te quieren y eso te hará muy grande y muy felíz, espero que hayas tenido un maravilloso cumpleaños.

 
 
5


Nombre:
María Dolores y José María (ecamposzapata@yahoo.es)
Fecha:mar 01 mar 2011 22:30:03 CET
Asunto:Felicidades por su cumpleaños
 

Hola.
Según leemos la historia de Rafa, vemos que ha compartido gran cantidad de experiencias con nuestro hijo Fernando: nacimiento prematuro, problemas en pies y manos, dificultad para tragar y para respirar, falta de expresividad facial, larga estancia en UCI neo., y unas decididas ganas por salir adelante en todas las dificultades que se le plantean. Fernando cumplirá el día 5 de marzo 9 meses de vida, aunque le correspondería tenerlos para el mes de mayo. Mantiene aspiración frecuente de secreciones, oxígeno nocturno, alimentación por gastrostomía, férula para el pie zambo...; todo ello sin tener aún un apellido concreto para su enfermedad. Seguimos hospitalizados en domicilio, en El Esparragal, Murcia, aunque de momento mejorando en general. Somos sanitarios, mi mujer, matrona, y yo, médico, lo que nos facilita en cierto modo los cuidados. Otros colegas nuestros y coetáneos en la UCI, que tienen también a su niña hospitalizada en domicilio, nos hablaron de vuestra web y hoy la hemos visitado.
Sólo queríamos que supierais de nuestra existencia y de que nos habéis hecho saltar las lágrimas mientras veíamos los vídeos y leíamos vuestras cartas. Muchas gracias por favorecer el conocimiento de estas enfermedades poco frecuentes y por llevar alivio a muchas familias.
José María Martínez
María Dolores Campos

 
 
4


Nombre:
RuBeM (polux1985@hotmail.com)
Fecha:lun 28 feb 2011 16:52:56 CET
Asunto:Hoy, un dia para estar aún más orgullosos de conoceros
 

¡Hola Rafa y papis!
Soy Rubén, un sinvergüenza que no saca tiempo pa' ir a veros pero una persona que no se olvida de vosotros y de lo buerna gente que sois.
Como enfermero, he vivido grandes momentos que gratifican tu profesión y, sobretodo, tu persona. Nunca olvidaré la mañana saliente de guardia que me pasé por vuestra casa y vi lo bien que lo teníais todo montado ni los buenos momentos que pasamos juntos en la UCI.
¡Ojalá todo el mundo tenga vuestro coraje!

 
 


 Inicio| Siguiente página